Comunicazioni
Autocertificazione e semplificazione
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Oggetto: Legge 12 novembre 2011, n. 183 - Misure sull'autocertificazione e semplificazione amministrativa.
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Una lettera
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Riceviamo e volentieri pubblichiamo la lettera di un genitore.
Sono la madre di un bambino autistico e vorrei raccontare la mia esperienza perché è solo condividendo che si può comprendere. Avvicinatevi alle persone che vivono queste situazioni perché prima di tutto la sfortuna non è contagiosa e l'insegnamento di vita che se ne ricava è completamente gratis. Quando si riceve una diagnosi di autismo è come prendere un pugno nello stomaco, ti manca la terra sotto i piedi e l'aria nei polmoni. Accettare un figlio imperfetto è inizialmente la cosa più difficile e non sempre ci si riesce, devi cancellare tutti i sogni e i progetti che avevi fatto, vivere alla giornata e cercare di non pensare al futuro, tutte cose che fanno normalmente parte dell'essere umano e che danno senso all'esistenza. Quando pensate ai vostri figli pensate a un futuro per loro fatto di studio, lavoro, famiglia e la vostra vita ha un senso e uno scopo. Per un bambino autistico non esistono prospettive del genere e un genitore deve completamente cambiare atteggiamento mentale e non è per niente facile. E' poi complicato vivere una vita sociale perché la società è costruita da gente normale per persone normali.
Quello che tutte le famiglie fanno normalmente come andare a mangiare una pizza, andare al cinema, andare a trovare parenti o amici non è più fattibile, la vita in comune con gli altri è talmente complicata che si finisce per evitarla.
In mezzo a questo sconvolgimento a cui nessuno è preparato io mi sono sentita molto sola e disperata e assolutamente incapace di gestire la vita di mio figlio, non sapevo come e cosa fare, avevo un bambino che non mi capiva quando parlavo e che non era in grado di farsi capire, del tutto privo di linguaggio e di comprensione.
Mi sono rivolta perciò alla neuropsichiatria infantile di Fano dove ho conosciuto la Dott.ssa Vera Stoppioni che proprio in quel periodo stava dando vita ad un centro specializzato per l'autismo grazie ad un progetto regionale dell'allora assessore Secchiaroli.
Da quel giorno sono passati nove anni e mio figlio che oggi ne ha undici mi capisce quando gli parlo, ha un linguaggio limitato ma in evoluzione, ha imparato a leggere e a scrivere e continua a fare progressi, piccoli ma costanti. La vita di mio figlio è tutta in salita e non si sa fino a dove potrà arrivare ma grazie alle persone che ogni giorno hanno lavorato e umanamente partecipato e contribuito all'ascesa, anche la vita di una "famiglia autistica" riesce ad avere un senso e uno scopo. Ci sono bambini che hanno avuto anche benefici maggiori dalle terapie comportamentali della neuropsichiatria di Fano, ce ne sono altri che hanno avuto minori risultati ma al di la tutto io credo che quello che conta è che ci sia qualcuno che si prende cura dei nostri figli con serietà e professionalità senza mai chiedere un soldo, cosa quasi incredibile nel mondo dei disturbi autistici dove tutti promettono guarigioni miracolose in cambio di enormi esborsi di denaro. Molti sono scettici riguardo alle terapie comportamentali, come in tutte le terapie ci sono i lati positivi e negativi, se potessimo scegliere preferiremmo essere sani, ma non si può rifiutare la chemio perché sebbene debilita e sfinisce forse ti salva la vita.
lo credo che bisogna guardare all'autismo come ad una malattia, non è uno stato psicologico, gli autistici non vivono in un mondo "fantastico" perché quello reale non gli piace ma perché la loro mente non funziona in modo da comprenderlo. Se non fossero costretti ad imparare le regole della vita, se queste non gli venissero imposte ripetutamente e costantemente non sarebbero in grado di avere nemmeno un minimo di vita sociale.
Mio figlio ora è seguito da una logopedista del centro di Fano , Venturini Lorella alla quale va un grazie particolare per la competenza e l'amore con cui svolge il suo lavoro, la quale supervisiona gli altri terapisti che seguono il bambino sia a scuola che a casa.
Il centro di Fano è costantemente presente nella vita scolastica, nei rapporti con le insegnanti e con i dirigenti scolastici che nel caso di mio figlio hanno sempre collaborato e lavorato per una integrazione vera e reale. Senza il loro impegno e la loro disponibilità non avrebbe potuto raggiungere questi risultati.
Vorrei perciò ringraziare l'intero istituto scolastico di Gradara e in particolare la direttrice Nadia Vandi, invitando tutti gli scettici a farvi una visita per vedere con i propri occhi che dove si incontrano persone intelligenti e quindi umili si può realizzare ogni cosa.
La vita di una "famiglia autistica" è molto difficile, ogni giorno ci si scontra con l'insensibilità, la cattiveria, il menefreghismo degli altri ma io voglio raccontare solo le cose positive perché sono quelle che ti fanno continuare a sperare e ad andare avanti.
Il centro di Fano è una bella realtà e siccome le cose che funzionano in questo paese sono sempre destinate a finire mi rivolgo a quei politici che ancora credono che la politica serva a migliorare la vita degli altri, soprattutto dei più deboli e indifesi affinché non facciano del centro per l'autismo solo un bel ricordo e non cancellino anni e anni di fatiche e impegno di tutte le persone coinvolte.
Nadia Tonucci